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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die durch den Verlust der Bewegungsfähigkeit der Arme und Beine sowie durch Lähmung der Atemmuskulatur gekennzeichnet ist. Es ist die häufigste Form der Motoneuronerkrankung und die zweithäufigste tödliche neurodegenerative Erkrankung nach Alzheimer.
ALS wird durch den Tod von Motoneuronen verursacht, das sind Zellen im Gehirn und Rückenmark, die die Muskelbewegung steuern. Diese Zellen werden durch die Krankheit geschädigt, wodurch sie degenerieren und absterben. Dadurch werden die Muskeln schwach und können die Arme und Beine nicht mehr bewegen. Im Laufe der Zeit kann die Krankheit auch die Atemmuskulatur beeinträchtigen und zu Atembeschwerden führen.
Es gibt kein bekanntes Heilmittel für ALS, aber es gibt Behandlungen, die helfen können, die Lebensqualität des Patienten zu verbessern. Diese Behandlungen umfassen Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie. Patienten mit ALS erhalten auch Medikamente, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern und ihre Lebensqualität zu verbessern
In unserer online Selbsthilfegruppe für Deutschland, Österreich und die Schweiz, können Sie im ALS Chat und ALS Forum mit anderen betroffenen Menschen anonym sprechen. Tauschen Sie sich über Therapien, Medikamente und andere Hilfsmöglichkeiten aus. Das Amyotrophe Lateralsklerose Forum richtet sich auch an Angehörige.
Die Amyotrophe Lateralsklerose Selbsthilfegruppe (ALS-Selbsthilfegruppe) ist eine Organisation, die sich auf lokaler, regionaler oder nationaler Ebene erstreckt und Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihren Familien Unterstützung bietet. ALS ist eine neurodegenerative Erkrankung, die die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark betrifft und zu fortschreitendem Muskelschwund und Funktionsverlust führt.
Die ALS-Selbsthilfegruppe hat das Ziel, den Betroffenen und ihren Angehörigen eine umfassende Unterstützung anzubieten. Dies umfasst den Austausch von Erfahrungen, Informationen und Ressourcen, die emotionale Unterstützung in schwierigen Zeiten, sowie die Förderung von Forschung und medizinischen Fortschritten im Bereich ALS.
Die Selbsthilfegruppe organisiert regelmäßige Treffen, bei denen Betroffene die Möglichkeit haben, sich mit anderen Mitgliedern auszutauschen und gemeinsam Probleme zu besprechen. Dabei können sie von den Erfahrungen anderer profitieren und sich gegenseitig ermutigen und unterstützen.
Zusätzlich zu dem Treffen bietet die ALS-Selbsthilfegruppe auch Bildungsveranstaltungen, Vorträge und Informationsmaterialien an, um sowohl Betroffene als auch ihre Angehörigen über die Krankheit aufzuklären und ihnen zu helfen, besser mit den Auswirkungen von ALS umzugehen. Dies kann praktische Informationen über Pflege, Hilfsmittel und therapeutische Ansätze beinhalten.
Die ALS-Selbsthilfegruppe arbeitet eng mit medizinischen Fachleuten, Therapeuten und Forschern zusammen, um den Fortschritt in der Behandlung von ALS zu fördern. Sie unterstützt die Teilnahme an klinischen Studien und kooperiert mit anderen Organisationen und Verbänden, um das Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen und die Erforschung von Ursachen, Prävention und Heilung voranzutreiben.
Darüber hinaus setzt sich die ALS-Selbsthilfegruppe aktiv für die Rechte und Bedürfnisse von ALS-Patienten ein und engagiert sich in der politischen Lobbyarbeit, um die Versorgung, Finanzierung und rechtlichen Aspekte der Krankheit zu verbessern.
Die ALS-Selbsthilfegruppe spielt eine wichtige Rolle bei der Unterstützung und Stärkung von Menschen, die von ALS betroffen sind. Sie bietet ein Netzwerk von Mitgefühl, Verständnis und Solidarität, das dazu beiträgt, den Alltag trotz der Herausforderungen, die diese Krankheit mit sich bringt, zu bewältigen.